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马拉松赛 他带着胰岛素泵奔跑

马拉松赛 他带着胰岛素泵奔跑

 

    今年的双子城国际马拉松赛共有28700多名选手参加。在这其中有25名特殊参赛选手,他们患有不同的慢性疾病,体内都植有用于治疗心脏病、糖尿病、脊柱病症、慢性疼痛或神经障碍等疾病的植入式医疗器械。

  由于对跑步的执着与对生活的热爱,他们在跑道上像健康人一样奔跑,追求自己的梦想,其中15人参加了10英里赛,来自中国的王耀辉就是其中之一,另有10人参加了全程马拉松赛。

  今年的25位“全球英雄”来自包括美国、中国、乌拉圭、葡萄牙、澳大利亚等国在内的12个国家,患病的共同经历和对体育的热爱使得他们在短短三四天的相处中建立起了深厚的情谊。

  王耀辉因为时差及感冒等因素,在离10英里赛终点还有600多米时,筋疲力尽,速度慢了下来。这时,美国选手、植入心脏起搏器的Katherine Hernandez跑到他身边,用胳膊搭住他的肩膀,鼓励并带着他一起向前跑。“我相信她当时也一定很累了,她的行为和微笑真的让我感动。”王耀辉说道。

  申霖身高1.9米,即便在众多身材高大的欧美选手中,仍然十分惹眼。很多外国选手对这个高个子的中国男孩很感兴趣,得知他喜欢打篮球,还是校篮球队的中锋,有人开玩笑叫他“小姚明”。

  4岁的小糖人儿

  被发现患有1型糖尿病的时候,王耀辉才4岁。当时因为感冒发烧,父母抱他去卫生所打针,治疗了几天没效果,他又被转到市里的中心医院。当时是1996年,人们对糖尿病的认识还没有现在这样普及,王耀辉这一去就被误诊为肺炎,注射了半个多月的葡萄糖,病情不见好,还出现了酮症酸中毒,医院对他的病束手无策,甚至下发了病危通知书。就在这个时候,一位留美医生怀疑他是糖尿病,于是,4岁的小孩儿立刻被转到了武汉市同济医院,很快确诊为1型糖尿病,这才算留下了一条命。

  对于1型糖尿病患者来说,治疗方法没有别的选择,只能是注射胰岛素,也因此,王耀辉对于那时的记忆相当深刻。他清楚地记得爸爸妈妈一天要帮他打四次胰岛素针,有时是肚脐,有时是腿上,胳膊上。此外,还有那仿佛没完没了地扎指血监测血糖。

  疼是必然的,哭闹抗拒也是必然的,不过,多数时候,小男生都很忍耐安静,“因为没办法呀,别人是不吃药不能吃饭,我是不打针不能吃饭,为了吃饭,只能强迫自己习惯。”现在的王耀辉总结当时令人心酸的经历,很淡定,“习惯就好了。”

  偷吃糖粉和运动

  虽然注射胰岛素能够比较稳定地控制住血糖,但饮食控制和运动仍然必不可少,尤其是初期,饮食控制几乎是生活的重心。因此,和别的小朋友大吃大喝,大鱼大肉的童年相比,王耀辉的童年是精打细算度过的,水果是可以吃的,但是糖果那基本上是想都别想。于是,在童年无数桩小事中,偷吃糖粉这件事牢牢地沉淀在他的脑海里。

  那时,小孩子们都流行吃一种糖粉,可是王耀辉不能吃,眼巴巴地观察了多日,终于有一天在放学后,他找同学要了一点糖粉想尝一尝,也许是太想吃糖了,王耀辉捧了一把糖粉就很着急地塞到嘴巴里,真甜呀。可惜甜蜜的回味没有持续太久,回到家,妈妈揪过他就是一顿痛扁,原来是嘴边的一圈白糖份出卖了他。挨了打的王耀辉委屈极了,别人都能吃糖,偏偏自己不能吃,但是想想妈妈得知自己偷吃糖后的那份气急和担心,王耀辉又心疼了,从此再没有偷吃过。

  也是从那时候开始,运动也成了小糖人生活中的一部分。晚上在饭后打球,慢跑,王耀辉说自己其实很懒,是为了控制血糖而努力克服自己的懒惰坚持在运动。不过到了高三,跟大多数男生一样,因为喜欢赢球的感觉,王耀辉真正喜欢上了打球,这个时候,他开始享受运动,用他的话说,糖尿病已经无法控制他了。

糖尿病

  胰岛素泵和梦想

  如果说注射胰岛像头顶的乌云,那么胰岛素泵就像穿透乌云的阳光。2003年,也就是王耀辉初二的时候,为了让他独立,可以不用依赖父母打针,家里凑钱给他买了一个胰岛素泵。75600元,这个王耀辉脱口而出的数字在当时一个普通的家庭可算是天文数字,也因此,第一次使用胰岛素泵给他留下了深刻的印象。“我当时特别抗拒,一直拖着不打针,还哭。可爸妈也是一直很坚持必须自己打,还说,就这一次,只是试一试,后来没办法,就哭着自己打了一次。结果就是自那以后都是自己打针了。 ”

  不过和一天几次注射胰岛素不同,胰岛素泵只需先预留一个针头在皮下就行,其他时候都先设定好注射方案,然后手动调节泵来输入胰岛素液,这让王耀辉觉得方便了许多,生活质量也大大提高。

  就这样,胰岛素泵陪着他走进了大学生活,而长跑也从这时真正开始。大学里打球氛围没有高中那么火热,所以更多的时候王耀辉都是在长跑。谁也没想到,就是这胰岛素泵加长跑成就了王耀辉走出国门去看看世界的梦想。“谁说得了糖尿病就是祸,我这第一次出国就是因为它,这就是因祸得福,塞翁失马。”王耀辉乐呵呵地说。

  原来,王耀辉使用的是美敦力公司的胰岛素泵,这家公司每个暑假都会在全国十几个城市做交流活动。被选作大使的王耀辉几乎每年都会被美敦力公司邀请去和其他小病友们交流抗糖经验。而这次活动是由美敦力公司主办的,赞助了明尼阿波利斯的马拉松,于是王耀辉决定不放过这么好的机会,一定要去试一试。参加长跑的是来自世界各地的二十五名使用美敦力公司器材的患者,除了像王耀辉这样的糖尿病患者,还有心脏起博器的使用者等等。

  我和糖尿病成了哥们儿

  在这次马拉松活动中,王耀辉学到很多了东西。首先是见识到了老外对生命的那种认真的态度,珍爱生命,热爱运动。王耀辉说,“当我知道他们很多人都带着心脏起搏器跑马拉松的时候,真是觉得自己这点儿事算个啥啊。还记得当时到终点的时候,最后六百米确实比较疲惫了,然后一个心脏起搏器携带者直接一把搂着我就跑到终点,真的是觉得老外的生活里充满了正能量。” 但是也是这次马拉松,让王耀辉深深地觉得国内的保险和福利极不完善。在国内,患了糖尿病是没有保障的,就像他,至今不可以买任何品种的商业保险,这一点让糖尿病患者极其没有安全感,因为所有发生的意外都会因为糖尿病而让患者全部买单。而在国外,糖尿病被纳入了医保。

  另外,国内外糖尿病健康教育知识的普及也让王耀辉感到了很大的差距。他举例说,在国外,所有小学生都知道如果同学有糖尿病,他晕倒了该怎么办,可是在国内,这几乎是不可想像的。

  王耀辉目前在广东一所大学学习电影专业,平时每周进行一到两次长跑,每次10公里左右。王耀辉的理想是如果有机会,他想拍一部商业片,因为在他的感觉里,有票房的电影、让别人看的有意思的才是好电影。

  而对于要伴随他一生的糖尿病,王耀辉的态度令人意外:“时至今日,糖尿病早已经无法再影响到我,但是对糖尿病,我心存感激,他就像一个哥们儿一样,不断地叮嘱我注意身体健康的细节,又像一道生命的保护锁,你越是重视他,他越会保护你。”

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